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Wir leben mit Down-Syndrom Menschen mit Trisomie 21 und ihre Familien erza?hlen

  • Erscheinungsdatum: 07.09.2016
  • Verlag: rap Verlag
eBook (PDF)
15,99 €
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Wir leben mit Down-Syndrom

Das neue Interview-Buch aus dem rap verlag lässt Menschen mit Trisomie 21 und ihre Familien in insgesamt 19 Interviews zu Wort kommen. Die Interviewpartner erzählen fesselnd und alltagsnah aus ihrem Leben. Das Buch ist ein Wegweiser, Mutmacher und Unterstützer, baut Vorurteile ab und schenkt einen unverklärten Blick auf das Thema. Schauspielerin Michaela May unterstützt das Projekt. Ihr Vorwort erzählt von beeindruckenden Persönlichkeiten und zeigt, wie wichtig es ist, Betroffenen auf Augenhöhe zu begegnen. Wie sieht ein Leben mit Down-Syndrom aus? Was sind Hoffnungen, Wünsche, Interessen und Leidenschaften? Was sind besondere Glücksmomente, wo liegen ganz klar auch Schwierigkeiten? Die Biografien von Menschen mit Down-Syndrom sind so facettenreich und verschieden, wie die aller anderen, das zeigen die einzigartigen Geschichten in diesem Band. Die Menschen, die sie erzählen, sind Angehörige, aber auch Betroffene selbst, die unbefangen und ohne Scheu aus jeder Lebensphase berichten - von den Erlebnissen bei der Geburt über Kindheit, Jugend bis zum Erwachsenenleben.

Über die Interviewerin Katharina Schäfer, geboren 1974 in Düsseldorf, lebt mit ihrem Mann und drei Kindern in Freiburg im Breisgau. Sie arbeitet schon lange mit großer Leidenschaft mit Büchern. Über die Buch-PR fand sie 2012 den Weg zum rap verlag und betreute hier viele erfolgreiche Projekte von der Idee über die Realisierung bis zur PR. Für 'Mein Leben mit Down-Syndrom' übernahm sie die Projektkoordination, stellte den Kontakt zu Menschen mit Trisomie 21 und ihren Angehörigen her und führte persönlich alle Interviews.

Produktinformationen

    Format: PDF
    Kopierschutz: watermark
    Seitenzahl: 288
    Erscheinungsdatum: 07.09.2016
    Sprache: Deutsch
    ISBN: 9783942733540
    Verlag: rap Verlag
    Größe: 7879 kBytes
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Wir leben mit Down-Syndrom

Familie Heber

Alexander Heber (31)
Maike Heber (31)
Emil (4)
Nemo Frederik (1)

Familie Heber wohnt seit kurzem in einer Geschosswohnung in Dresden. Vorher haben alle vier zusammen in einer WG mit Freunden gelebt. Alexander Heber ist als freier Architekt selbständig. Seine Frau Maike arbeitet als Politikwissenschaftlerin und wissenschaftliche Koordinatorin des Italienzentrums Dresden und promoviert.

Wie haben Sie den Moment in Erinnerung, in dem Sie erfahren haben, dass Nemo das Down-Syndrom hat?

Alexander Heber : Das war ein sehr schwieriger Moment. Wir haben es in der zwölften Schwangerschaftswoche und eigentlich nur durch Zufall erfahren. Da gab es einen Verdacht bei der Nackenfaltenmessung. Meine Frau war damals alleine beim Arzt und er fragte sie während der Untersuchung, ob er denn überhaupt was sagen soll, wenn ihm etwas auffällt. Sie wollte es eigentlich nicht wissen, aber weil die Situation dann dementsprechend war, meinte sie halt doch zu ihm: "Ja, dann sagen Sie es jetzt!". Und der Arzt erklärte dann eben, es gäbe Hinweise auf eine Trisomie 21, weil die Nackenfalte dicker sei als normal.
Und wie ging es nach der Nackenfaltenmessung weiter?

Alexander Heber : Es wurden weitere Untersuchungen durchgeführt und wir haben auch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Bis sicher feststand, dass unser Kind Down-Syndrom hat, sind etwa drei Wochen vergangen - und die waren grausam. Das war eben so mitten in der Schwangerschaft, wo man noch gar nicht richtig weiß, was alles auf einen zukommt. Da hat man sich eigentlich gerade erst mit dem Gedanken angefreundet, dass es Nachwuchs gibt und hat gewisse Vorstellungen. So war das auch bei uns und dann kam direkt diese große, schlimme Unsicherheit. Wir wurden da auch völlig ins kalte Wasser geworfen, weil wir uns vorher gar keine Gedanken über das Thema gemacht hatten.

Wir waren dann im Krankenhaus bei einer so genannten humangenetischen Beratung. Die sagten uns einfach mal so: "Ja, wir haben hier eine Trisomie 21 festgestellt, Ihr Kind wird wahrscheinlich nie sprechen können und das mit dem Beruf können Sie wahrscheinlich auch vergessen", alles an meine schwangere Frau gerichtet. Dann verwiesen sie uns darauf, dass es im Nebenzimmer eine psychologische Beratung gäbe, die uns dann auch den Schein für die Abtreibung ausstellen könnte in den nächsten Tagen. Und das war echt eine ganz schöne Nummer für uns, muss ich sagen. Da waren wir erst mal von den Socken. Es war ja nicht so, dass die Ärztin uns per se nahelegen wollte, dass wir abtreiben müssen, sondern sie ging einfach davon aus, dass man das so möchte.

Außerdem sagten die im Krankenhaus uns auch noch, dass unser Kind nicht älter als 20 oder 30 Jahre werden würde. Wir hatten nach Informationen gefragt und dann diese total seltsamen Aussagen bekommen. Darüber waren wir vor allem im Nachhinein sehr erstaunt, denn das sind einfach komplett veraltete Informationen. Aber an sich waren die im Krankenhaus uns gegenüber wirklich nett und freundlich und die Ärzte waren bemüht, das gut rüberzubringen. Es war nur insgesamt eine sehr komische und irritierende Situation.
Wie sind Sie denn mit diesen Aussagen der Ärzte umgegangen?

Alexander Heber : Wir haben uns einfach erst mal erkundigt, ob es jemanden gibt, der uns aus erster Hand etwas über das Down-Syndrom erzählen kann. Wie so der Alltag ist oder welche Erfahrungen sie gemacht haben, Leute, die auch Kinder mit dem Down-Syndrom haben. Daraufhin haben wir Kontakt zu einer Frau bekommen, die selbst eine Tochter mit Down-Syndrom hat und Familien- und Konfliktberatung macht. Sie kam dann zu uns nach Hause und das war wirklich hilfreich.

Von ihr haben wir wiederum Kontakt zu anderen Eltern bekommen. Und seit wir uns mit denen getroffen hatten, waren wir sehr beruhigt. Wir haben uns dann auch wirklich auf unser Kind freuen können, waren gespannt und haben Mut gefa

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