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Berührt - Alltagsgeschichten von Familien mit behinderten Kindern

  • Erscheinungsdatum: 01.09.2014
  • Verlag: Brandes & Apsel Verlag
eBook (ePUB)
14,99 €
inkl. gesetzl. MwSt.
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Berührt - Alltagsgeschichten von Familien mit behinderten Kindern

Statistisch gesehen hat jeder Achte eine persönliche Verbindung zu einem geistig behinderten Menschen in seiner Nachbarschaft, am Arbeitsplatz, in der Familie oder im Freundes- und Bekanntenkreis. Vor allem dieses Umfeld, aber auch eine breite Öffentlichkeit möchte das Buch erreichen, denn falsche Vorstellungen und Abwehrhaltungen gegenüber dem Alltag von Familien mit behinderten Kindern sind gang und gäbe. Die Autorinnen betreiben keine Schönfärberei, das würde nicht ihrer Lebenserfahrung entsprechen. Die Offenheit und Ehrlichkeit in hren Geschichten haben sie sich durch die langjährige Reflexion in einem gemeinsamen Gesprächskreis erarbeitet. Dort sind sie ihren Gefühlen, Phantasien und Wahrnehmungen auf den Grund gegangen. Dass daraus Geschichten - Miniaturen gelebten Lebens - entstanden sind, ist ein Glücksfall. Miterlebbar wird in diesen Geschichten die Liebe und die Fürsorge dieser Frauen für ihre Kinder, der Kampf um Anerkennung und die Freude über jeden errungenen Sieg. Die kleinen Schritte voran sind die Erfolgserlebnisse, die oftmals Enttäuschungen, Verletzungen und die Traurigkeit erträglich werden lassen: Die Kinder haben ihnen beigebracht, wie nah Weinen und Lachen beieinander liegen, sie haben zu einer Achtsamkeit geführt, die das Menschenbild der Frauen verändert hat. Nicht Klischees und Heile-Welt-Geschichten, sondern berührende Alltagsgeschichten eröffnen den Leserinnen und Lesern eine Welt, die ganz in ihrer Nähe ist. Sechs Frauen haben Geschichten über ihre Kinder geschrieben. Es sind traurige, skurrile, berührende, wütende und witzige Geschichten, die anders sind, anders, weil die Kinder anders sind. Diese Kinder hinterlassen besondere Spuren, denn diese Kinder haben körperliche und geistige Behinderungen. Das Neue und Einzigartige an diesem Buch ist, dass es den Autorinnen gelungen ist, behinderten Kindern Sprache und Ausdruck zu verleihen.

Produktinformationen

    Format: ePUB
    Kopierschutz: watermark
    Seitenzahl: 200
    Erscheinungsdatum: 01.09.2014
    Sprache: Deutsch
    ISBN: 9783955581459
    Verlag: Brandes & Apsel Verlag
    Größe: 607 kBytes
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Berührt - Alltagsgeschichten von Familien mit behinderten Kindern

Kapitel 3

Diagnosen

DER WEG BIS ZUR DIAGNOSE

Bei uns gab es einen Tag der Diagnose, kurz vor Katharinas erstem Geburtstag, aber bis dahin gab es viele "kleine" Diagnosen, die auch alle sehr schmerzhaft waren. Schon im Krankenhaus hatte ich manchmal ein komisches Gefühl, wenn ich Katharina anschaute. Sie war so anders als ihr Bruder, und ich dachte insgeheim, wenn sie etwas hätte, würde das doch hier keiner bemerken.

Zu Hause wurde dieser Gedanke, dass etwas mit ihr nicht stimmen könnte, immer stärker. Sie war immer verkrampft, ballte ihre Händchen zu Fäusten und schaute immer in eine Richtung beim Wickeln. Auch beim Stillen, das am Anfang eher mühevoll war, konnte sie sich nicht entspannen. Wir hatten schon bald das Gefühl, dass es ihr egal war, ob sie auf unserem Arm, in ihrem Bettchen oder auf der Krabbeldecke lag. Schon kurz nach Katharinas Geburt hatten mein Mann und ich darüber gesprochen, dass mit ihr etwas sein musste, weil sie so anders war. Und ab diesem Moment wurde es Wirklichkeit. Ich konnte das einfach nicht mehr als flüchtigen, dummen Gedanken wegschieben und mir einreden, dass einfach jedes Kind anders ist.

Unsere Hebamme kam am Anfang oft vorbei, weil Katharina so wund war. Sie schaute sich das Kind immer lange an, und wir sprachen auch darüber, dass sie so besonders sei. Ein erster Arztcheck wurde ausgemacht, und Katharina bekam mit neun Wochen Krankengymnastik, damit sich ihre Verkrampfungen lösen. Aber es tat sich nichts. Auch die Therapeutin hatte noch nie ein solches Kind wie Katharina gesehen, und wir überlegten oft, was wohl ihr Geheimnis sei.

Kurz darauf stellten wir uns wieder bei unserer Kinderärztin vor, und mit diesem Besuch wurde es zur endgültigen Gewissheit, dass mit Katharina etwas nicht stimmte - drei Monate war sie da alt. Die nicht altersgemäße Entwicklung wurde von der Ärztin bestätigt, eine Blutentnahme sofort veranlasst und Termine beim Augen- und Ohrenarzt koordiniert. Nach diesem Arztbesuch gab es die ersten wirklichen Risse in der Vorstellung von unserer kleinen heilen Familienwelt. Ich hatte Angst, Angst vor dem, was gefunden wird, aber natürlich auch gleichzeitig die Hoffnung, dass sich alles auflöst, dass Katharina vielleicht nur schlecht hört oder ein Geburtstrauma nach dem Notkaiserschnitt hat.

Die ersten Untersuchungen verliefen ohne Befund, und es wurde ein Termin bei einem Kinderneurologen in einer großen Klinik ausgemacht. In dieser Zeit fühlte ich mich oft so leer und so hilflos. Warum wir? Was hat sie überhaupt? Merkt denn keiner, was wir uns für Sorgen machen?

Schon während der ersten Vorstellung sagte uns der Neurologe, dass Katharina etwas habe. Dass sie sich nicht normal entwickle und dass eine ganze Reihe von Untersuchungen nötig seien, um dies herauszubekommen. Es war wie ein Schlag für uns. In der Woche von dieser Aussage bis zu den ersten großen Untersuchungen ging es mir sehr schlecht. Ich war so schrecklich traurig. Oliver, gerade drei Jahre geworden, hat abends beim Abendessen gesagt: "Papa, die Mama ist immer traurig wegen der Katharina!" Genau so war es auch!

Dann begannen die Untersuchungen, die sich mehrere Monate hinzogen und von denen keine die Erklärung für Katharinas verzögerte Entwicklung geben konnte. Wir waren seltsam hin- und hergerissen. Auf der einen Seite waren wir über alles froh, was nicht gefunden wurde. Auf der anderen Seite wollten wir endlich wissen, was Katharina hat, denn die Schere zu Gleichaltrigen wurde immer größer.

Als Katharina mit zehn Monaten die ersten epileptischen Anfälle hatte, hat sich die Suche noch verschärft. Mit so etwas hatten wir nie und nimmer gerechnet, und weitere Untersuchungen und ein Krankenhausaufenthalt folgten. Die ganze Zeit dachten wir eigentlich, es kann doch nicht noch schlimmer wer

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